bob体育在线每日健康建立乳腺癌社区推特聊天:这是你错过的

乳腺癌是其中之一最常见的癌症在美国，影响了成千上万的女性(甚至一些男性)。然而，正如乳腺癌界所知，那些发现自己患有包罗万象的诊断的人乳腺癌很快就会分裂成团体——有时是自愿的，有时不是——因为根据年龄形成派系，诊断阶段，以及无数其他识别因素，如性别、种族和突变状态．

社区在乳腺癌中的作用是什么?为了庆祝乳腺癌宣传月，《每日健康》在Twitter上与乳腺癌社区的倡导者、领导人和变革者bob体育在线进行了对话，讨论如何打破这些标签，更好地成为彼此的盟友，并为所有人创造一个包容的空间。

聊天内容包括:

• AnaOno密友为那些做过乳腺癌手术的人准备的包容性胸罩(跟随@anaonointimates）
• 为了我们的胸脯有色人种女性乳腺癌社区(关注@thebreastofus）
• Alejandra Campoverdi妇女健康倡导者(请关注@ACampoverdi）
• Anne Peled医学博士乳腺癌幸存者和乳房外科医生(跟随@annepeledmd）
• 布雷特·米勒男性乳腺癌幸存者和男性乳腺癌联盟的联合创始人(关注@CheckThemBret）
• Sarafina娘娘腔的男人科学家和brca2乳腺癌预防者(跟随@starstrickenSF）
• Erika切除BRCA意识倡导者(跟随@quidditch424）
• 我的基因顾问数字遗传咨询报告公司(跟踪@MyGeneCounsel）
• Amy Byer ShainmanBRCA的倡导者、作者和制作人(关注@BRCAresponder）
• 的Breasties为那些受乳腺癌和生殖癌症影响的非营利性社区(跟随@the_breasties）
• 安玛丽乳腺癌患者和博主(关注@annmarieg4）
• Mackenzie AllemanBRCA1倡导者和乳房大使(跟随@ihearitssunnier）
• 三阴性乳腺癌基金会三阴性乳腺癌教育和支持的非营利组织(关注@TNBCFoundation）
• Khevin巴恩斯男性乳腺癌幸存者和倡导者(关注@BreastCancerMen）
• 明亮的粉红色非营利组织专注于乳腺癌的预防和早期发现卵巢癌(按照@BeBrightPink）
• 希拉McGlown乳腺癌幸存者和种族歧视倡导者(按照@swaggsheila）
• 出色地受乳腺癌影响的妇女社区(关注@HBrilliantly）
• 触摸，黑人乳腺癌联盟非营利组织致力于根除黑人乳腺癌@Touchbbca）
• 乳房谈话播客由乳腺癌幸存者LaTonya Davis主持的双周播客@breasttalkever）

请继续阅读# BuildingaBreastCancerCommunityTwitter聊天。

bob体育在线每日健康:首先，现在是十月，又名“粉月”。你们中很多人都直接受到了乳腺癌的影响。大家都好吗?

Sarafina娘娘腔的男人:呼,Pinktober !说实话:十月是一个艰难的月份。我正在努力平衡为自己和我的社区服务和自我照顾，这很难。也就是说，我确实认为意识越多越好。

AnaOno密友:十月很重要，不仅要支持支持乳腺癌患者的组织，而且要利用这种额外的关注，教育和告知其他人。

为了我们的胸脯:今年我们的活动是赤裸裸的真相计划“我们让有色人种的幸存者和茁壮成长者有机会分享他们对自己身体和伤疤的感受，以及癌症对他们身体形象和自我意识的影响。

Anne Peled博士:10月总是有点刺激，但看到这么多人在今年从乳腺癌意识转向乳腺癌行动，我很兴奋!

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EH:在被诊断患有乳腺癌的女性(和一些男性)中，你是否有一种社区意识，或者你是否发现在某些方面与你最相似的群体中?

AnaOno密友:一个癌症诊断是加入一个“俱乐部”，你从来不想加入，但可以给你带来一些你最好的朋友。当我们共同经历创伤时，有一种特殊的纽带，我们都在一起经历。

Alejandra Campoverdi:是的，这是一个相对较小的世界，看到组织聚集在一起，相互支持，共同努力，这是美妙的一年。

明亮的粉红色:在Bright Pink，我们发现以前的患者在更大的癌症领域中确实很难找到自己的社区，所以我们创建了一个在线支持社区，他们可以在那里互动和分享经验。

EH:你认为有一个地方或角色，让社区作为一个整体走到一起，见证彼此的经历吗?还是说，最好的需求是通过分裂成团体来满足?

Mackenzie Alleman:我认为每个人的故事都有自己的空间，应该被放大，这样我们就可以创造改变，特别是在资助研究方面。这是一项共同努力，所有人都应该参与。

布雷特·米勒:它开始于像现在这样的小团队，但最终我们需要团结起来。这不仅是妇女的疾病，也是人民的疾病。如果我们能把“女人”这个术语改为“人”，那么所有人就都有了聚集在一起所需的信息。

Erika切除:我认为更大的社区团结在一起是有好处的，但人们必须愿意倾听和尊重少数人的经历因为这涉及到癌症治疗、提供者偏见等。

安玛丽:这是一种健康的平衡。早期患者甚至无法理解处于第四阶段的患者正在经历什么，但我们可以站在一起，共同倡导。支持和倡导是一种平衡。

EH:让我们来谈谈阶段。恐惧常常使早期癌症患者看不到晚期癌症患者的经历。那些处于早期或早期阶段的乳腺癌患者如何与那些处于第四阶段的乳腺癌患者成为更好的盟友，反之亦然?

Sarafina娘娘腔的男人:在与晚期癌症患者接触时，我绝对与恐惧作斗争，尤其是在我旅程的开始。我必须正视这种恐惧，才能继续前进。我很高兴我这么做了，因为我遇见了所以很多不可思议的人。

Breasties:我们为4期癌症患者创造空间，让他们感受到支持、被关注和被倾听。我们一直对那些令人难以置信的宣传和筹款感到敬畏@metavivor所做的事。

斯泰西Tinianov:我相信是无知，而不是恐惧，使早期患者无法看到和控制转移性疾病。#Pinktober是问题的一部分。人们相信癌症是可以“战胜”的。事情并不总是这样的。

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EH:根据疾控中心的数据，黑人女性死于乳腺癌的可能性比白人女性高40%，尽管确诊率相似。你认为乳腺癌社区可以做些什么来更好地了解来自不同种族和民族背景的人的经历，并支持他们?

希拉McGlown:让黑人女性参与临床试验从头到尾。结束对黑人女性的种族偏见。理解我们。

Erika切除:推动更具包容性的提高认识运动。有研究表明，黑人女性可能低估了自己患乳腺癌的风险，因为她们没有在有关乳腺癌的媒体报道中看到自己。

为了我们的胸脯:筛查指南应考虑到黑人女性比白人女性更有可能被诊断为更年轻的事实。

Alejandra Campoverdi:拉丁裔也是如此。乳腺癌是拉丁美洲人中最常见的癌症，也是癌症相关死亡的主要原因。除了包容性，我们还需要为棕色声音和他们的独特经历留出空间，并予以提升。

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EH:关于乳腺癌的讨论通常针对女性，但男性、跨性别男性和非双性恋者在这些讨论中往往是隐形的。我们如何让对话更具包容性?

布雷特·米勒:我刚才说过，但我们作为男人需要被包括在内。所有的广告和主要的卑诗省基金会只谈论女性或提到患有乳腺癌的女性。#男人也有乳房，我们需要被包括在内。这意味着要抛弃粉色吗?添加蓝色丝带或改变措辞的人?

安娜贝利:我们必须从谈论患乳腺癌的“人”开始，而不仅仅是“女性”。作为乳腺癌治疗的提供者，我们必须为临床试验争取更多的多样性，以帮助改善结果。

AnaOno密友:关于乳腺癌的对话需要扩大。乳腺癌没有界限。跨性别男性和非双性恋人群尤其需要了解他们面临的风险，我们必须展开对话，支持我们受这种疾病影响的多元化社区。

EH:幸运的是，随着基因检测的进步，成为“先驱者”变得越来越普遍。病人，幸存者，和那些被诊断患有转移性癌症的人之间的关系是什么?他们如何互相学习和帮助?

Sarafina娘娘腔的男人:我认为这段关系有潜力变得如此美好，但可能很难驾驭。我认为，尊重每个人的经历(和痛苦)，用同理心和同情心来领导，在这方面会有所帮助。

为了我们的胸脯:与MBC一样[转移性乳腺癌，这是一个学习的过程，要乐于倾听和接受过去。虽然他们的道路可能不同，但精神和情感上的代价是一样的。我们不知道社区里有多少# woc#前辈。

Denetra汉普顿:我是先驱者。遗传咨询是效率和乳房x光检查是最好的预防措施。如果我们能把人们安排在这两条车道上，我们就有所收获了。遗传咨询可以改变疾病的发展轨迹。

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EH:疫情期间，你们是如何维持支持系统的?你会如何建议一个有新诊断的人找到现在正在发生的事情的社区?

Mackenzie Alleman:说实话，这很难。大流行之前，我有一个非常坚实的支持系统，我尽了最大努力继续为社区中的女性创造空间。这就像过山车一样，我已经学会了接受这一点。

Erika切除:有很好的在线资源，如@BeBrightPink @BasserBRCA @FacingOurRisk，可以用于初始教育。也不要害怕向你的医疗提供者寻求资源。

为了我们的胸脯:找到你的部落!寻找幸存者和幸存者，问问题，然后加入在线社区．我们都张开双臂来帮助你。不要害怕进入别人的dm，寻求支持或资源。

Alejandra Campoverdi:在网上或社交媒体上寻求支持是关键。对于那些刚确诊的人，我制作了一个PBS的纪录片叫做继承讲述了三位女性(其中两位是WOC)在遗传性癌症和手术中的经历。这是免费的业的网站．