缩小黑人女性乳腺癌护理和支持方面的差距

在美国,黑人和白人女性被诊断出患有乳腺癌的比率大致相同,但黑人女性死于乳腺癌的可能性要高出40%。以下是这些幸存者试图改变的方式。

医学综述
粉红色背景上的黑人妇女插图
触摸,黑人乳腺癌联盟;为了我们的乳房;线圈到Locs是一些致力于实现所有人健康公平的组织。 纳塔莉亚确保/ iStock

白人女性和有色人种女性在待遇和生存方面的差异是不争的事实。不平等渗透到一切,从谁接受审查基因突变等BRCA这将大大增加一个人患乳腺癌的风险,目前正在对人群进行新的癌症疗法的临床试验。

这些乳腺癌幸存者用自己的双手与不平等进行斗争,创造资源和社区,帮助有色人种女性在诊断和治疗方面获得平等的地位。

相关:鼓励受乳腺癌影响的女性在Instagram上关注

里基·费尔利:将黑人女性和研究人员团结在一起,研究更广泛的临床试验的必要性

Ricki Fairley肖像TOUCH标志
触摸丰原

2011年,里奇·费尔利(Ricki Fairley)正准备从波士顿登机前往西海岸进行为期三周的商务旅行,这时她接到了医生的电话。乳腺癌。她试着告诉自己事情没那么糟。她母亲的诊断是在十年前发现的,当时是0期。

“三天后,我的医生打电话告诉我是三负我需要回家,”费尔利说。“我回到家,谷歌了一下,所有的回答基本上都是,‘你会死的。’”

费尔利有三件事要处理。首先,像费尔利这样的黑人女性比白人女性更容易被诊断出患有这种疾病三阴性乳腺癌这是一种进攻性的疾病,通常会卷土重来。

其次,由于护理方面的差异,黑人女性在乳腺癌中存活的可能性一般较低。在美国,黑人女性和白人女性被诊断出患有乳腺癌的比例大致相同,但黑人女性死于这种疾病的可能性要高出40%美国疾病控制与预防中心

第三,她的医生缺乏经验。

费尔利对她的癌症无能为力,但她可以对她面临的另外两个问题做些什么。首先,她在亚特兰大找到了一位专家,这位专家在治疗三阴性乳腺癌方面经验更丰富。

当她明显处于生存地带时,她就开始了触摸,黑人乳腺癌联盟(BBCA)该组织不仅专门为与乳腺癌作斗争的黑人女性创建了一个社区,而且还与制药公司、医疗工作者和研究人员合作,解决乳腺癌患者的不平等问题癌症治疗研究和侦查都破坏了黑人女性的生存。

她试图解决的问题之一是,为什么黑人女性更容易患上三阴性乳腺癌。三阴性乳腺癌是一种肿瘤缺乏受体、且现有药物可治疗的疾病。因为肿瘤对许多常规治疗乳腺癌的方法不太敏感,所以更难治疗。

我们知道有几种突变,比如BRCA1和BRCA2会增加某些人群患乳腺癌的风险,但这方面的信息并不存在于黑人女性人群中。

一个最新的研究,发表于2021年5月JAMA肿瘤学该公司对3.2万名女性进行了12种与乳房有关的基因筛查癌症的风险包括BRCA1和BRCA2,并观察黑人女性和白人女性患病率的差异。研究没有任何结果;从统计学上看,黑人女性和白人女性携带其中一种基因的风险是相同的。但研究发现,尽管有同样的风险,白人女性接受基因筛查的几率要高得多。

“在我们的生理机能中可能还有其他原因。我们不知道,”费尔利说。“我们还没有科学数据来理解它,”她说。

Fairley致力于为黑人乳腺癌幸存者、患者和那些处于困境中的人举办社区活动。这个社区提供了一个安全的支持空间,但她也希望这项工作能够逐步产生系统性的改变癌症研究

相关:乳腺癌分期:它们意味着什么?

她说,研究人员需要更好地了解黑人女性是如何患上乳腺癌的,为了做到这一点,行业需要解决临床试验中缺乏代表性的问题。

一个在2017年第53届美国临床肿瘤学会年会上提出的临床试验数据分析他发现,尽管治疗性癌症临床试验的数量显著增加,但在2003年至2016年期间,参加临床试验的有色人种的数量却在减少。

费尔利正试图创造一个空间,让黑人女性在参与临床试验方面感到安全、有发言权,并接受全面教育。她说,弄清楚如何以文化上合适的方式与黑人女性就临床试验进行沟通,对于为更多黑人女性参与试验打开大门至关重要。

这就是Touch BBCA通过与其他组织的拓展和合作所做的事情,包括BlackDoctor.org

“我的整个职业生涯都在做广告,我知道,当你做得好时,信息是有效的。我不想贬低在乳腺癌领域所做的任何宣传,但黑人女性的死亡率比白人女性高40%,所以我们做得不对,”她说。

相关:20位患乳腺癌的名人

Jasmine Dionne Souers和Marissa Thomas:解决乳腺癌社区有色人种女性缺乏代表性的问题

为我们的乳汁创始人的标志
为了我们的乳房

25岁时,茉莉·迪翁·索厄斯发现自己陷入了痛苦之中。“我的左乳房真的很痛而且肿。我记得我看到胸罩上有污渍,不知道那是什么。”

在一次自我检查中,她注意到自己胸部的某些部位比其他部位更紧实。她去了医院,但医院拒绝了她,告诉她必须去看初级保健医生。

是的,但她的乳房x光片和超声波这两次手术的医生都曾为她的祖母治疗过两次乳腺癌(这种疾病是她家族遗传的),结果都很清楚。

几个月后,放电的颜色越来越深。“我正要去找我的妇产科医生,开始我们的谈话生育能力帮助受孕的治疗方法。在我检查完一切之前,我不想走这条路,因为我知道有些事情不正常,”Souers说。

她的医生为她做了手术。核磁共振成像.几乎整个胸脯都亮了。退一步说,这是一种毁灭性的打击,主要是因为前一年我第一次去看医生时,我就知道出事了。我以为我已经做了所有的测试,”她说。

的指导方针发表于2018年3月美国放射学会杂志建议医生在筛查包括黑人女性在内的乳腺癌高危人群时,使用核磁共振成像或超声波等筛查方法。

“非裔美国女性更有可能致密的乳房组织,乳房x光检查不是最好的筛查方法,”Souers说。

黑人女性在50岁之前患乳腺癌的几率也比白人女性高10%以上。一项针对40岁以上女性的研究,发表于2021年9月癌症医学他发现,乳房密度是被诊断为侵略性亚型乳腺癌(包括三阴性乳腺癌)的黑人女性的一个重要因素。研究发现,黑人女性被诊断为三阴性乳腺癌的可能性是白人女性的2.7倍。

当她的医生告诉她需要双侧手术时乳房切除术她做的第一件事就是在网上搜索乳房切除后她的身体会是什么样子,但她没有在照片中看到黑人女性。

“甚至连文书都是为白人女性写的。不是故意的,他们使用的语言,他们列出的副作用他们没有包括辐射对黑色素皮肤的影响。我本以为会变成红色,但我变成了炭灰色,”Souers说。

2019年3月,苏厄斯在一个年轻的生存联盟活动在德克萨斯州奥斯汀举行。托马斯在35岁时被诊断为二期乳腺癌。

一个研究发表于2021年8月JAMA肿瘤学超过23000名美国黑人和白人女性被诊断出患有三阴性乳腺癌。研究人员发现,黑人女性死于三阴性乳腺癌的可能性比白人女性高近30%,而且接受手术和化疗的可能性更低。

两名幸存者都觉得必须利用自己患乳腺癌的经历来填补乳腺癌社区中有色人种女性代表的空白。
在见面近两个月后,她们成立了一个组织来做这件事。

当我们决定做为了我们的乳房这是一种个人经历和意识到乳腺癌社区缺乏包容性的碰撞;从假发到我们的身体会变成什么样子乳腺癌的治疗她指出,在进行自己的研究时,她和苏尔斯发现,沟通不周、隐性偏见和医疗不信任的历史是阻碍有色人种女性进入癌症领域的主要障碍。

“我们低估了解决医疗不信任的重要性。不仅是黑人社区,拉丁裔和美洲原住民社区也是如此。在美国有很多例子,医学界让我们失望了,”托马斯说。

“除非你真的解决了这些误解的根源,否则前进将会非常艰难。”For the Breast of Us通过举办网络研讨会和提供资源来消除障碍,比如一份临床试验列表和一个癌症术语词典

托马斯说:“我们可能无法改变这个体系,但我们可以用知识赋予女性力量,让她们能够让这个体系为她们服务。”这两位女士也创造了揭露真相计划在互联网上充斥着“颜色繁荣者”(Thrivers of Color)的图像,这样所有女性都可以访问图像,看看乳腺癌是如何影响那些看起来像她们的身体的。

相关:为什么恐惧阻碍了乳腺癌社区的团结

黛安·奥斯汀:制作天然假发缓解黑人女性化疗相关脱发的创伤

戴着假发的黛安坐在绿沙发红地毯上
照片由Alex Joachim提供

从2011年起,黛安·奥斯丁就不再放松自己的头发了,她的头发变成了美丽的非洲式卷发。四年后,就在女儿高中毕业前两周,她接到了医生的电话。她得了乳腺癌。

当她的女儿开始上大学时,奥斯汀也开始了化疗.她的医生给她开了一个假发的处方,让她在化疗导致头发脱落时戴上,希望这能帮助她在生活中保持一些正常的外表。她的医疗保险会支付假发的费用这样她就可以少担心一件事了。

但当她拿着处方去医院接受治疗时,发现所有的头发图案都与她自然脱落的头发不匹配。“有人告诉我,如果我想要一个高质感的假发,我可以买一个直发假发,然后把它带到当地的沙龙,他们可以在里面放一些化学物质,把假发结起来,”奥斯汀说。

那就意味着去假发店,这与癌症护理中心的支持空间相去甚远。“在癌症护理中心,有私人房间和有执照的美容师,”她说。她说,在假发商店里,唯一可以试穿假发的地方是在商店地板的中间。“这真的会影响你的自尊心,”她说。“你只是觉得人们不懂。”

在她的经历之后,奥斯汀决定让治疗过程中脱发对黑人女性的伤害更小。奥斯丁共同创办线圈,loc和她的姐姐帕梅拉·沙多克(Pamela Shaddock)一起,在2019年冬天,并成为癌症患者的高质感合成假发供应商。

在不到一年的时间里,线圈Locs已经与马萨诸塞州、乔治亚州和得克萨斯州的六家医院建立了合作关系。他们的目标是确保所有女性都能通过癌症护理中心获得符合处方条件的假发,尽管该组织为任何原因脱发的黑人女性提供服务。

沙多克说:“你已经经历了一些非常痛苦的事情,你希望尽可能看起来像你自己。”

这家初创公司最近被命名为a决赛“打造你的遗产竞赛”(Build Your Legacy Contest)的项目,该项目投资于正在产生积极影响的黑人女性企业主。在这样的资金帮助下,奥斯汀和沙多克正在努力将该计划扩大到全国。奥斯汀说:“我认为这是每个人的故事,真的,我们正在努力满足某一部分人没有得到满足的需求。”
Baidu