多发性硬化(MS)的科学变化如此之快,条件的人,他们的家庭,甚至可以原谅他们的医生不知道所有关于女士的最新消息,但抱着过时的神话和误解可能意味着会限制你不必要的活动或错过了最好的治疗方法。
有了更准确、最新的多发性硬化症知识,患有多发性硬化症的人可以拥有更高质量的生活。以下是一些最常见的多发性硬化症神话——以及每个神话的真相。
误解1:多发性硬化症患者不能或不应该进行体育锻炼
事实曾经一次,专家认为身体活动会使多发性硬化,因此他们建议以积极的生活方式建议。医生现在知道保持活跃是与MS和延迟残疾保持健康的最佳方式之一。
然而,尽管事实如此,这个医学神话仍然存在,玛丽·卡尔平斯基(Mary Karpinski)说,她是纽约威廉斯维尔市医学博士协会(UBMD Physicians Group)的执业社会工作者和研究协调员。卡尔平斯基经常遇到想要保留他们的家庭患有多发性硬化症的儿童保护他们的活动,但她说医生建议对面 - 对于儿童和成人来说。
“现在的研究表明,让你在那里赶出并搬家更好,”她说。选择适合您兴趣和您的身体能力的活动,并确保您在本周大部分时间都处于活动状态。
误解2:多发性硬化症不会引起疼痛
事实许多患有多发性硬化症的人可以告诉你关于多发性硬化症神话的真相:他们确实感到疼痛。尽管如此,一些医疗保健提供者可能不认为疼痛是一种疾病女士的症状说,马里兰州约翰Corboy,科罗拉多州科罗拉多大学医学院神经学教授。
“多发性硬化症显然会引起疼痛,”他说。2017年7月,一项研究发表在《科学》杂志上斯堪的纳维亚痛苦杂志证实,多发性硬化的人不仅经历长期的慢性疼痛,而且还报告了随着时间的推移疼痛增加。(1)
由于有多种方法可以用来减少ms相关的疼痛,所以让医生知道你是否感到疼痛是很重要的。
神话3:我不能做任何事情来帮助我的女士
事实Corboy博士说,多发性硬化症患者可以采取很多措施来改善他们的生活质量,并可能减缓多发性硬化症的进展。“减肥,不吸烟,锻炼,得到你的维生素D每毫升70毫微克或更多,”他说。(专家们对血液中维生素d的“理想”水平意见不一)服用MS Medimaties也会有所不同。
如果你对你的多发性硬化症感到无能为力,开始这个待办事项清单,并与你的医疗团队谈谈你可以采取的其他步骤。
神话号4 .我无法使用微软
事实根据2017年2月的一份综述,虽然有多达80%的多发性麻痹患者是失业的,但有工作的人报告的生活质量和情绪比那些不再工作的人更好,这也是事实健康心理学杂志.(2)
有女士的人离职的原因多种多样,包括身体和认知障碍以及心理因素等焦虑和抑郁.
由于硕士的人们高失业的个人和社会成本,许多正在进行的研究研究正在探讨他们的工作经验,让更多的人能够让更多人能够更长时间工作。寻求参与者的一些研究列在网站上国家多发性硬化学会.其中许多是在线或电话调查,不需要前往学习网站。
如果你目前正在工作或正在找工作,在辞职或放弃找工作之前,做一些调查,看看什么能让你继续工作。《美国残疾人法案》保护你继续受雇的权利,并要求你的雇主与你一起工作合理的住宿,例如灵活的工作时间安排和工作空间的调整。
5号神话:多发性硬化无关与认知障碍有关
事实Corboy说,多发性硬化症通常被认为是影响移动性的条件,但事实是它也会影响您的大脑。今天,医生和研究人员知道有MS的人们可以难以思考,记忆和处理信息。您可以从特定干预措施中受益,以帮助改善记忆和思考,因此如果您正在遇到这些变化,请告诉您的医生。
误解6:多发性硬化症的治疗应该从药效较弱的药物开始
事实Corboy说:“发生不可逆转问题的最高风险是在你被诊断后。”尽管如此,许多多发性硬化症患者——以及他们的医生——还是倾向于使用药效较弱且副作用较小的药物开始治疗。他把这归因于一种文化偏好,即等待和观察事情如何发展——这种方法可能对多发性硬化症患者有害。
相反,他说,开始治疗时使用药效更强的药物可能会更好,即使它们可能有更多的副作用。如果你怀疑你是否在服用最适合你的情况的药物,成为你自己的拥护者并询问你的医生你的选择。
误解7:患有多发性硬化症的女性不应该怀孕
事实专家强调,患有多发性硬化症的女性可以怀孕和甚至可以缓解MS症状怀孕期间。然而,一个女人在交付后几个月内复发并不罕见,所以建议提前介绍帮助和支持来源。
虽然母亲的多发性硬化症并没有对婴儿产生任何负面影响,但也有一些女士的药物不应该在怀孕期间使用。因此,如果您有MS并希望有一个婴儿,请与您的医生讨论您所采取的所有药物,包括MS的所有药物。
误解8:多发性硬化症是传染性的
事实这个神话存在的部分原因可能是“a与爱普斯坦 - 巴尔病毒的关系确实存在,但从来没有任何证据表明多发性硬化症具有传染性或以任何方式传播,”Corboy说。
有MS的人比没有患有以前迹象的情况更有可能爱普斯坦 - 巴尔斯感染是大多数病例的原因单核细胞增多症或者单词,单词,但与MS的连接的确切性质并不清楚。Corboy指出,研究人员未能在实验室中传播多发性硬化以进行研究目的,因此在您的家庭或社区中不太可能发生。
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神话号9:我将被永久禁用
事实一些患有多发性硬化症的人确实经历了严重的残疾,但很难预测发展的速度对任何一个人的疾病或最终残疾程度。今天这尤其如此,可提供更有效的药物,这些药物在减缓疾病进展时表现出许可。
当多发性硬化症确实影响你的身体机能时,有各种各样的移动辅助设备和其他设备物理治疗技术,以帮助您生活为您想要的生活。许多有多种硬化的人发现有时使用助行器或甘蔗是必不可少的,而在其他日子里,这种援助是不必要的。
Ingrid Strauch补充报道。
编辑来源和事实核查
参考文献
- Young J, Amatya B,等。多发性硬化症的慢性疼痛:一项10年的纵向研究。斯堪的纳维亚痛苦杂志.2017年7月。
- Dorstyn DS, Roberts RM等。就业与多发性硬化症:心理学相关因素的元分析综述。健康心理学杂志.2017年2月。
来源
锻炼。国家多发性硬化学会.
就业和女士。女士国际联合会.2017年6月30日。
多发性硬化和怀孕。3月的Dimes..2014年1月。