COVID-19大流行期间MS生活指南:帮助、资源和制定个人清单

医学综述
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随着大流行的继续,研究人员正在更多地了解MS药物如何影响COVID-19的预后和疫苗效力。 iStock (2)

生活在一起多发性硬化症意味着生活在不确定之中。不仅你的症状和能量水平会从一天到另一天发生巨大变化,这意味着你的一天计划可能不得不改变,而且MS还会影响你的长期抱负,特别是如果疾病影响了你的认知能力或行动能力。

现在,由于bob app官方下载 而随之而来的额外的未知,对许多人来说,这种不确定感可能已经达到了一个新的水平多发性硬化症患者

感染COVID-19会如何影响多发性硬化症

关于风险仍有许多问题新型冠状病毒肺炎提出了对多发性硬化患者但自2020年3月首次宣布大流行以来,研究人员已经学到了很多东西。

以下是迄今为止我们对冠状病毒如何影响多发性硬化症的了解,以及在大流行期间你可以做些什么来尽可能保持健康。

患有多发性硬化症会让你感染COVID-19的风险更高吗?

“我们在大流行早期的初步感觉已得到证实:多发性硬化症患者感染COVID-19的风险似乎并不更高,也没有更高的风险出现更严重的COVID-19病程,”他说罗伯特·福克斯医学博士她是俄亥俄州克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症中心的神经学家。

根据一项研究,大多数接受疾病修饰疗法(DMT)积极治疗的多发性硬化症患者在感染COVID-19时病情轻微该研究于2021年10月发表多发性硬化症及相关疾病

患有多发性硬化症的人也有在一般人群中已确定的危险因素,包括年龄较大,有多种共病情况,以及靠轮椅行动的患更严重疾病和死亡的风险更高,福克斯博士说。

“这是有道理的,”福克斯说,“因为我们预计,在多发性硬化症患者群体中,由于相同的因素,他们与其他人群一样容易受到更糟糕结果的影响。”一般来说,坐轮椅或卧床的人更容易感染呼吸道疾病。这对他们来说更困难咳嗽并清除呼吸道分泌物。”

该研究还发现,抗cd20治疗的使用与更严重的COVID-19、重症监护住院和住院死亡的更高风险相关。抗cd20单克隆抗体疗法会消耗一种免疫B细胞,这种细胞被认为会导致ms中发生的神经系统损伤(稍后会详细介绍)。

研究人员继续收集关于COVID-19和多发性硬化症的数据COViMS注册表的合作全国多发性硬化症协会,多发性硬化症中心联盟,以及加拿大多发性硬化协会.福克斯说,该登记处收集了北美患有COVID-19的多发性硬化症患者的结果信息。这个自愿注册表提供实时数据提要,包括所有患者的摘要、他们的状态以及他们感染COVID-19时正在服用的MS治疗方法。

如果你的COVID-19检测呈阳性,你的MS会受到什么影响?

福克斯说:“目前我们还没有完全了解COVID-19对多发性硬化症的影响。”“从长远来看,新冠病毒对多发性硬化症的影响还不确定。现在要知道COVID-19可能会或不会改变一个人的多发性硬化症的一年、三年或五年的病程还为时过早,”福克斯说。

有趣的是,福克斯医生已经看到了一些长期影响他的病人已经有一些损害的多发性硬化症。

“如果这些人的COVID-19病程相当严重,需要住院治疗或进行一些康复,以帮助他们从COVID-19造成的神经损伤中恢复,当他们最终度过COVID-19的急性期时,他们似乎没有完全恢复到感染前的水平COVID-19感染他说。

另一方面,人们因急性疾病(无论是严重疾病)而失去健康状态并不罕见肺炎比如髋部骨折或心脏病发作,然后恢复到比以前更低的水平,福克斯说。

“很难知道COVID具体是什么,也很难知道什么与他们整体神经功能的退化有关。这是一个我们仍需深入研究的领域。”

我们对MS和长冠病毒了解多少?

长COVID是指在感染COVID-19后持续数周或数月的新症状或持续症状。它甚至可以在最初感染时只是轻度疾病的人身上发展。

长COVID的许多症状与女士的症状据福克斯报道。常见的女士的症状根据美国疾病控制和预防中心(CDC)的说法,疲劳、记忆或注意力不集中,以及关节或肌肉疼痛也是长冠的症状之一。

福克斯说:“例如,我们知道多发性硬化症患者有疲劳,我们知道,随着疾病的发展,疲劳对我们的患者来说可能会变得更加严重,我们也知道疲劳是长冠病毒的一个重要症状。”

他说,在这种情况下,很难知道根本原因是什么——这可能是由于COVID或MS的持续影响。福克斯说:“很难将其分离出来,但正在进行研究。”

如果您的护理人员或支持人员COVID-19检测呈阳性,您的MS将受到何种影响?

福克斯说,对于那些需要护理的晚期多发性硬化症患者来说,COVID-19将制定备份计划的需求推向了前台。他说:“撇开大流行不谈,这是我们应该讨论的问题,因为有许多医疗问题可能会使护理人员无法提供支持。”

他说:“如果你还没有准备好,那就和你的支持系统和医疗团队谈谈,如果你的护理人员有一段时间不能工作,你的‘B计划’是什么。”

大流行期间你的多发性硬化症治疗清单:如何做好准备

COVID-19大流行继续改变日常生活的许多方面,以及许多人对未来的计划。以下是你需要知道的关于管理你的多发性硬化症的治疗在大流行期间,以及尽可能保持安全和健康。

正式的多发性硬化症治疗指南需要改变吗?

福克斯说,各种各样的医疗机构已经对多发性硬化症的治疗提出了建议,以及患者是否应该保持、改变或延长他们的药物剂量间隔。

全国多发性硬化症协会建议包括以下准则:

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由于COVID-19,是否有一些治疗多发性硬化的处方药现在可能不安全?

福克斯说:“我们从普通人群中了解到,在感染COVID-19时服用类固醇的患者出现更严重病程的风险更高,同样,在感染COVID-19时服用类固醇的多发性硬化症患者也容易出现更严重的病程。”

他说,有时这让患者感到困惑,因为类固醇可以用来治疗COVID-19。福克斯说:“确实,在管理COVID时,有时我们会在对抗COVID时使用类固醇来降低免疫反应,但那是在感染已经确定之后。”

因为有可能出现更严重的病情,所以医生对治疗a多发性硬化复发如果他们不认为类固醇是完全必要的,他们就会使用类固醇,福克斯说。他说:“如果我们认为有必要,我们仍然会使用它们,但如果我们这样做,我们会告诉我们的患者‘加倍’预防措施,以避免感染COVID。”

福克斯说,除了针对CD20的疗法外,其他MS疗法虽然可以改变免疫反应,但似乎不会使人们患上更严重的COVID-19病程。

“这对我们其他正在接受各种其他免疫调节疗法的患者来说是非常鼓舞人心的,有人担心,如果他们接触到COVID,可能会损害他们对抗COVID的能力。据我们所知,答案是否定的。”他补充说:“当我们观察接受其他治疗的患者的病程时,病程似乎并不比根本没有接受这些治疗的患者更严重。”

某些MS疗法如何影响COVID-19疫苗的免疫反应

福克斯说,专家们正在调查的新问题与疫苗有关。“是否减少了对COVID-19疫苗在接受不同多发性硬化治疗的患者中?现在还没有定论,”他说。

已经确定的是服用抗cd20单克隆抗体和S1P调节剂的病人,比如Gilenya (fingolimod)而且Mayzent (siponimod)-产生的抗体更少,这意味着他们不太可能在接种疫苗后产生足够的抗体水平,福克斯说。

“现在,我们还不知道的是——这是注册机构(如CoviMS)正在关注的问题:这会降低疫苗的益处吗?他说。

他指出,除了抗体反应外,COVID-19疫苗还通过免疫系统产生白细胞发挥作用。

“这和抗体对疫苗的反应一样重要,甚至可能更重要。所以这仍然是一个悬而未决的问题,抗体反应降低是否意味着疫苗的保护作用减弱。”他说。是否升压剂量可以改善抗体反应也是仍在研究中,福克斯说。

福克斯说,研究人员正在研究现有数据,以确定正在接受上述治疗的多发性硬化症患者是否比正在接受其他多发性硬化症治疗的接种疫苗的人更容易感染COVID-19,以及他们的COVID-19病程是否更严重。

他说:“我们认为COVID-19疫苗是摆脱这场大流行的出路,如果这些药物降低了保护作用,在我们为患者提供咨询时,这对我们来说是一件非常重要的事情。”

多发性硬化症患者是否应该采取额外的安全预防措施来避免暴露?

“我重申疾控中心COVID-19预防建议-包括接种疫苗在室内公共场所戴口罩,与他人保持6英尺的距离,避免人群,参加室内聚会前接受检测,经常洗手,并监测任何行为症状如果你和我的病人一起患上了可能由COVID-19引起的疾病,我会告诉他们,如果可能的话,他们真的想避免这种疾病,”福克斯说。

福克斯说:“有些疫苗对某些患者的反应可能会降低,但我们不认为这些疫苗是不安全的——只是可能比我们想要的效果要差一些。”“你仍然应该接种COVID-19疫苗流感疫苗,以及带状疱疹疫苗如果有人推荐你这样做的话,”他说。

福克斯说,如果你正在服用的药物可能会降低你对COVID-19的免疫反应,请继续采取适当措施保护自己免受COVID-19的伤害。“在许多活动中,口罩变得不那么常见了,但我告诉我的病人在公共场所——活动或购物——继续戴口罩,并保持社交距离。”

如果你再也负担不起药物,有什么可用的资源?

福克斯说,如果你失去了健康保险或保险变更了,你可以采取一些行动来确保你的治疗不受影响。

  • 如果你的保险要求的共同支付不再负担得起,探索共同支付援助。自费补助通常以自费卡的形式提供,由药品制造商提供,这本质上是一张优惠券,可以减少你的自付费用。你的医生或药剂师可能知道你服用的药物是否存在这样的卡片。
  • 参加由生产药物的制药公司赞助的患者援助计划。全国多发性硬化症协会有一个资源页面上面列出了各种援助项目。
  • 和你的医生谈谈,看看是否有更便宜的替代疗法。

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MS患者可以服用什么来安全增强他们的免疫系统?

“记住,多发性硬化症是一种免疫系统过于强大的疾病;它会混淆,然后攻击大脑和脊髓。为了治疗多发性硬化症,我们试图以选择性的方式降低免疫系统,这样它就不会再伤害大脑,但仍然可以抵抗感染和我们不想入侵我们身体的东西,”福克斯说。

话虽如此,有证据表明维生素D是有益的小狐说。“我建议吃足够的维生素D补充剂他说。

管理MS、心理健康、COVID-19问题和你

对于多发性硬化症患者来说,关注自己的情绪以及COVID-19大流行的压力对他们的影响尤为重要。患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险更高抑郁和焦虑,根据现有文献,包括一个荟萃分析于2017年1月发表在神经科学杂志

然而,这可能说起来容易做起来难,因为患有多发性硬化症的人往往对他们可能出现的身体症状有更多的洞察力和更多的关注,比如疼痛、行走问题和疼痛膀胱的问题——同时较少关注他们的情绪,福克斯说。

“护理人员在这方面可以提供帮助。让亲近的人对你的情绪状况给予反馈,并鼓励他们坚持服药或咨询,给予他们支持,”他说。

对冠状病毒的压力或焦虑会使多发性硬化症恶化吗?

福克斯说:“我不知道有哪一种疾病没有受到压力的不利影响,有证据表明压力会加重多发性硬化症的症状和疾病。”该研究发表在杂志上心理医学关于压力对多发性硬化症的影响的研究表明,消极的压力事件与新的大脑损伤的发展有关。

“病人可以不理会压力,但这是高血压、糖尿病或肥胖等另一种情况;它会影响你健康的方方面面,应该引起重视,”他说。

大流行为数不多的好处之一是,关于通过虚拟行为健康或精神健康服务的选择更多,监管更少远程医疗小狐说。他说:“这可以让需要这种护理的人更容易、更安全地得到它。”

管理ms相关的医生预约

“多发性硬化症患者通常有医疗预约,包括检查、核磁共振检查和临床访问,以确保他们的多发性硬化症治疗有效,”福克斯说。

你应该继续定期去看医生吗?

“我认为,总的来说,医疗系统已经采取了非常有效的措施来防止COVID-19和其他感染的传播,比如流感.我认为这对病人来说是非常安全的,尤其是他们的门诊治疗,在那里互动往往是短暂的,”福克斯说。

“对我们来说,亲自去看病人,对他们进行检查和评估他们的残疾情况是有帮助的;与虚拟访问相比,在线访问可以提供更好的互动和评估。”

福克斯说,这并不是说虚拟访问没有优势。他说:“这可能更方便,还可以允许额外的签到,以确保一切顺利。”

展望未来,医疗保健可能会包括虚拟和面对面的访问,“希望能够利用这两种类型的访问的优势和好处,”福克斯说。

他说,了解最新的健康新闻和研究可能会影响你的多发性硬化和整体健康,这是一件好事,但它不应该取代你与医生的直接互动。他说:“总之,你可以决定如何利用所有这些信息,为你的具体情况找到最佳的前进道路。”

福克斯说,不要让对感染COVID-19的恐惧阻碍你获得所需的护理。

“在中风和心脏病发作等严重的医疗紧急情况下,许多人因为呆在家里而死亡,因为人们试图避免去医院和COVID-19。COVID-19很重要,但其他健康问题和筛查也很重要。由于缺乏对这些其他健康领域的关注,许多人正在失去生命,”福克斯说。

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