注册护士切丽·c·宾斯(Cherie C. Binns)花了19年的时间,其他原因无法解释的症状才被正确诊断为复发缓解型多发性硬化症(RRMS),她和她的医生又花了9年时间,找到了一种有助于降低复发频率和严重程度的治疗方法。
正因为如此,这种疾病夺走了她生命中热爱的两样东西:护士工作和音乐。她是一个吉他手,长笛手和歌手谁专门在礼拜音乐。
不过,“我热爱生活,”这位住在罗德岛的已婚母亲说,她有两个成年的孩子。“我爱我的家人,我喜欢对未来生活冒险的想法。我觉得现在我的身体能够做一些我和丈夫在四五十岁时没有做的事情。这是一个很大的变化。”
宾斯现在已经60多岁了,她认为是她的家庭、她的工作和她的信仰帮助她扭转了她所说的“慢性病带来的残疾”。
多发性硬化症诊断的漫长旅程
宾斯的旅程多发性硬化诊断一开始的症状类似于视神经炎在她的左眼和左眼无力的时期。她每年会经历一两次这些症状,持续几天甚至几周,直到她看到眼科医生1994年,医生把她送到神经科医生那里,证实她患有多发性硬化症。那时,她的左眼已经失去了大部分视力。
她说:“一直有人告诉我,我的症状并不是很正常,而且大部分时间我都没有医疗保险,所以医生对我们负担不起的检查犹豫不决。”“这非常令人沮丧,因为我了解自己的身体,我觉得自己没有受到重视。”
即使在学习之后名RRMS是引起她症状的原因宾斯和她的护理团队努力寻找对她有效的治疗方法。
因此,在1996年,她被迫停止了护士的工作,因为她的症状使她照顾的病人的工作太困难。
她回忆起她的家庭护理案例管理职位时说:“我在实地工作时,在客户家里摔倒过几次。”“我的很多客户都住在没有绝缘材料的海滨别墅里。外面是80华氏度,里面是100华氏度,我真的会从门里掉出来,因为我太热了,太累了。”
她说,直到她“对滑板车有了依赖”,她才终于开始治疗疾病治疗女士.这是当她把她的护理从一个当地的神经学家转移到一个医学专家。
新疗法,新生命
经过反复试验,宾斯和她的医生找到了一个疾病修饰治疗(DMT)这降低了她发病的频率和严重程度复发.在写这篇文章的时候,她还没有经历过任何复发或新的女士的症状两年后。
“此外,随着我们年龄的增长,复发变得越来越少,”宾斯指出。“事实上,随着年龄的增长,一些人可以放弃药物治疗,而不会复发。”
但宾斯不在其中。当她和她的医生尝试停止治疗时,她很有经验女士复发.因此,她仍在接受DMT治疗,目前的治疗方案似乎能控制她的症状。
当她复发时,除了左眼的视力问题,这是永久性的,宾斯经历了她的左臂和左腿的虚弱和她所说的“难以置信的,关节拖曳疲劳”。
她解释说:“我可能拿不动盘子,不能把它放进碗橱里,因为我的手臂没有力气。”“如果不靠栏杆爬上去,我可能上不了一段楼梯。”
改善饮食和更多的锻炼也有帮助
除了为她找到合适的DMT,“我还对生活方式做出了重大调整,”宾斯说。“我基本上已经从我的饮食中消除了糖类,转向了全食物饮食。总的来说,我的厨艺越来越好,我的食物选择也更接近于从农场到餐桌。我也增加了体力活动。
越来越多的人认为多发性硬化症是一种生活方式的疾病。我们可以做出很多改变来改善我们的状况,如果我们不做这些改变,我们的多发性硬化症就会变得更糟。”
用新能量,扮演新角色
自2014年以来,随着她的RRMS症状得到改善控制,宾斯一直在咨询一些女士的组织和支持团体,并在全国各地展示病人教育项目女士的人和他们的照顾者。自2003年以来,她一直是一名ms认证护士,是全球大约1200名ms认证护士之一。
她说:“通过我的工作,我看到人们的境况比我差得多,但我也看到一些人没有我过去的境况差。”“因为我自己的经历,我可以诚实地告诉他们,‘你们可以做到,因为我就是活生生的例子,我会帮助你们度过难关。’”
她还在一些与衰老相关的咨询委员会任职(她拥有老年学学位),患有慢性疾病,并将病人的声音纳入研究。这项工作代表了六个不同的国家组织。
帮助患有多发性硬化症的人给她力量
正是通过这项工作,宾斯找到了继续坚持自己的多发性硬化症的力量,过上了幸福健康的生活。作为其中的一部分,她与她的联系人分享了帮助她直面多发性硬化症挑战的生活教训。
宾斯说:“我们每个人都要对自己的健康负责,这取决于我们采取的行动和做出的决定。”对于ms来说,专注于可能的事情而不是不可能的事情是很重要的。我觉得我的工作是被召唤来的,是被赋予去做的工具。我是谁,我经历了什么,这是自然的结果,我可以与他人分享这段旅程。我不能因为没有人在他们的旅程中支持他们而让其他人继续受苦。”