当你知道你身体的免疫系统已经决定攻击自己的关节组织,可能会给你的余生带来疼痛时,好消息通常不会接踵而至。在收到一个风湿性疾病诊断,不管是类风湿性关节炎(RA),银屑病关节炎(PsA),或者其他相关的自身免疫性疾病在美国,许多人承认自己感到孤独。
这些混乱的状况迫使人们做出巨大的生活方式改变,这可能对心理健康产生惊人的影响。的关节炎基金会估计根据关节炎的类型,患有关节炎相关疾病的人患抑郁症和焦虑症的比例是普通人群的2到10倍。事实上,大约30%患风湿性关节炎的人研究了该研究于2017年6月发表在该杂志上风湿病学和治疗在确诊后的五年内就患上了抑郁症。
那种孤独感可以影响你的情绪精力水平和人际关系。你的医生可以帮助指导治疗和其他应对策略,但对于“在战壕中”的建议,那些关节炎患者每天写的博客可以提供至关重要的精神支持。等网站RheumatoidArthritis.net和CreakyJoints.org这是一个很好的资源,可以找到那些在博客上记录慢性病日常生活磨难的人。我们强调了各种不同观点的博客,这些博客通常采取了更积极的方式。
以下是我们的最爱。
1.慢性艾琳
2.这只是糟糕的一天
Julie Cerrone住在一起银屑病关节炎抑郁、焦虑等等。她还做过多次膝盖手术,做过干细胞手术,并被诊断出患有消化问题-你觉得你今天过得很糟糕。因此她才有了博客的名字,她的使命就是即使事情看起来很黯淡,也要保持乐观。她在“这只是糟糕的一天”(例如,她关于写银屑病关节炎日记的建议)上的帖子反映了这种心态,旨在帮助其他人也处理他们的慢性关节炎。作为一名整体健康教练,朱莉对天然的辅助疗法也很感兴趣,比如精油,如果你患有慢性疾病,她也会为你创造一个很棒的支持系统。
3.卡拉的角落
拥有25年的企业沟通经验的卡拉·基纳斯特(Carla Kienast)专注于通过她的博客帮助风湿性关节炎患者,卡拉的角落.诊断出患有类风湿性关节炎在2008年,Kienast已经进行了19次手术,包括3次关节置换,2次脊柱融合和2次肌腱套手术。除了向读者提供她处理臀部和肩膀在外科手术中,她还讲述了她的各种各样的,有时无效的药物治疗,所有这些都带着一种幽默感,她的读者已经接触了将近十年。正如她所说前10位RA列表,有类风湿性关节炎意思是“一群全新的(医学)人可以看到你的裸体。”
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4.不是静止不动的疾病
莎拉·戈尔曼诊断出患有红斑狼疮在26岁的时候,她决心不让它影响她在电视制作中苛刻的工作日程和活跃的社交生活。四年来,她的身体疲于奔命,她“致力于与疾病抗争,而不是对抗它。”她的博客,尽管红斑狼疮这本书是她同名著作的延伸。这个博客强调了如何与风湿病相处,涵盖了从学习如何去做的一切不要被疾病压垮,新药物的新闻甚至是如何时髦地随身携带你的药片。
红斑狼疮不是关节炎的一种,但它确实属于自身免疫性疾病。狼疮被认为是一种风湿性疾病,就像银屑病关节炎强直性脊柱炎.
正如戈尔曼在她的博客上所说,“我一直在努力把这种疾病从我的生活中解脱出来,但我没有考虑到把它纳入(并接受)作为生活总体规划的一部分的积极影响。”我开始明白患有红斑狼疮的生活是多么美好。你也可以。”
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7.超越RA
艾菲·科利奥波洛斯(Effie Koliopoulos)是一名运动健将,当她去看医生治疗指关节问题时,医生告诉她“没什么,只是成长的疼痛”,她知道有些不对劲。第二年,她被诊断患有风湿性关节炎。2017年,她创建了自己的博客,RARA:战胜类风湿关节炎,在那里她写了类风湿关节炎是如何与她生活的各个部分交织在一起的,包括人际关系、营养、精神和其他疼痛管理.她的希望是创建一个地方,让其他患有慢性疾病的人可以找到一个提供支持和灵感的社区。“对我来说,高高在上象征着清晰、自由和解决方案,”她写道。“这三个方面是我努力从疾病中痊愈的部分原因。能够在任何黑暗中看到光明,并获得最终的和平、幸福和接纳,是不让疾病控制我的强大方法。”
8.关节炎的小鸡
来自澳大利亚,48岁的澳大利亚人Janine(“Neen”)Monty用一种更医学的方式来讨论类风湿关节炎。她的文章关节炎的小鸡包括建议如何挑选风湿病专家,各种关于关节炎日常生活的帖子,包括“风湿性关节炎发作是什么感觉?”,关节炎处方药的完整指南.作为一个贡献者CreakyJoints蒙蒂也是另一个名为Chick With Flare的个人健康博客的作者,他无畏地用书面文字攻击风湿性关节炎,同时也帮助其他人管理他们的慢性疾病。
9.我骨子里的老妇人
茱莉亚(“J.G.”)在38岁时被诊断出患有风湿性关节炎。几年后,她开始了她的博客“我骨头里的老太太”,分享她与这种疾病生活的日常经历。“年轻人容易受到影响,也会遭受同样的痛苦,”她写道。“知识就是力量。你对自己的情况了解得越多,你就能在疾病缠身的情况下生活得更充实。有时候,你必须学会让旧的生活死去,然后创造新的生活,就像重生一样。”
10.雷切尔+感冒
蕾切尔·索尔斯只是一个普通的大三学生:她喜欢Beyoncé,喜欢奶昔碗上的提名,喜欢手表穿普拉达的女魔头她在业余时间辅导年轻的学生。完全正常。除了她也有幼年型类风湿性关节炎从11岁起,她就在这种疾病中茁壮成长。她那充满活力的博客Rachel + Rheum,传达了她的大学同事们带着慢性病生活的感受,他们可能理解也可能不理解她每天的挣扎。看看她对一个同学难以置信的粗鲁评论的回应,写了一篇很棒的鼓掌文章。