类风湿关节炎(RA)是一种慢性疾病，其特征是不可预测的关节疼痛、僵硬和肿胀，以及普遍的疲劳。根据关节炎基金会在美国，这种疾病影响着大约150万美国成年人，在女性中更为常见。
虽然有时会发生关节畸形，但风湿性关节炎通常被称为一种“看不见的疾病”，因为它的身体和精神症状从外表看并不总是很明显。大多数没有风湿性关节炎的人不了解风湿性关节炎患者的生活是什么样的。
没有人想被诊断出患有慢性疾病，但那些被迫与风湿性关节炎生活在一起的人通常会发现，它可以激发出他们最好的一面:非凡的弹性，令人难以置信的力量，甚至幽默。以下是这些RA战士对患有这种疾病的生活所了解到的12件事。
1.疾病与你的年龄无关。
”有人认为风湿性关节炎是一种‘老年人的疾病’，”36岁的关节炎基金会患者领导委员会成员克里斯蒂娜·谢弗(Cristina Schaefer)说。“我一开始经常听到的一句话是，‘哦，天哪，你还这么年轻!’”根据疾病控制和预防中心据美国疾病控制与预防中心(CDC)所述，RA的发病率在60多岁的成年人中最高，但它可以在任何年龄被诊断出来。
23岁的扎克·斯宾诺萨(Zac Spinosa)是安大略省一家健身俱乐部的老板，他在16岁时被诊断出患有糖尿病。他说:“作为患有风湿性关节炎的少数男性之一，人们很难理解，当我看起来像一个普通、健康的孩子时，为什么会步履蹒跚。”
控制这种疾病可能需要通常为老年人保留的特殊设备或设施。“当我需要的时候，我就用手杖，”贝丝·麦迪逊说，52岁的她是田纳西州的一位生物学教授，也是一位耐心的倡导者CreakyJoints是一个为关节炎患者服务的在线社区。“有完全陌生的人告诉我，‘你还太小，不适合那样做’或者‘你不需要那样做。’他们的意图是好的，但完全是错误的。”
2.等待几个月的医生预约是正常的。
从你的诊断开始，接二连三地去看医生是任何自身免疫性疾病的一部分。但由于全国缺乏风湿病专家，预约治疗从来都不是一件容易的事。一个该研究于2018年2月发表在该期刊上关节炎护理与研究到2030年，美国将面临4000名风湿病医生的短缺。对于生活在农村地区的人来说，获得及时的预约可能特别困难。他说，要等上两三个月才能预约并不罕见埃菲Koliopoulos现年33岁的他是一位风湿性关节炎患者的倡导者和作家，住在芝加哥。“我发现，跟前台的护士说‘这很紧急’，有时会有帮助，这取决于办公室的情况。”
“远程医疗已经改变了我的游戏规则，”麦迪逊说风湿病学家四个小时的路程。虚拟就诊意味着她不必为了预约一天在车里待8个小时。
3.就像有些人买名牌包包一样，准备好花钱买名牌毒品。
生物药物的出现治疗风湿性关节炎对关节炎团体来说是一个巨大的突破。但这是一项昂贵的保险，许多保险最初并不包括生物制剂。科利奥波洛斯说:“我的父母每个月从口袋里掏出大约1000美元来给我买药。”即使有了保险，这些可以减缓或阻止疾病发展的药物每个月也要花费数千美元。如果你在支付药费方面遇到困难，你可以尝试从药品制造商那里寻求支付援助计划。
4.不用的病假是不存在的。
RA耀斑可能会发生意想不到的情况，而且经常严重到让你一整天都无法工作。被认为是一个经常失业的人会影响你的职业生涯，而当你开始一份新工作，而且没有请病假的时候，这是一件伤脑筋的事。
舍费尔说，虽然每个人的情况不同，但她总是会向雇主坦白自己的情况。大多数人都能理解，但即便如此，她说，“人们还是害怕被视为不专业，担心同事会认为你有病、虚弱，或者不给你带任务。”
5.你的身体并不是唯一运行不稳定的东西。
虽然风湿性关节炎的许多症状是身体上的，但它也会同样影响你的精神状态，导致“脑雾”。当你的大脑将所有能量用于处理疼痛时，就会出现这种情况，导致其他功能停止。
“脑雾非常真实，”谢弗说。“这就像怀孕时的大脑，但要糟糕得多。你可能正说到一半，完全忘记了你在说什么。”
生物学教授麦迪逊说，这使她适应了自己的教学方式。她说:“我可能会看着黑板上的一个方程，然后意识到我不知道如何解它。”“所以我让学生分组，我们一起学习。”
6.FOMO其实就是COMO(错失的必然)。
当你患有自身免疫性疾病，比如类风湿性关节炎时，很难坚持计划。照明弹可能在任何时候发生，没有任何警告。麦迪逊说:“我可以在几分钟内从感觉良好到想蜷缩在角落里哭泣。”“最令人沮丧的一点是这种疾病的不可预测性。”
在某种程度上，不可预测性是你可以为之计划的一件事——这样做有助于控制你的期望。“我已经学会了对那些我知道会让我以后感觉更糟的事情说不，”谢弗说。虽然你肯定会错过一些东西，但请记住，你不会错过所有的东西。麦迪逊说:“有时候RA可能会赢，而我只能躺在床上，这没关系。”但RA并不是每天都赢。这场疾病并不是欢乐的终结。”
7.一件好的床垫顶饰价值千金。
超过80%患风湿性关节炎的人报告乏力作为一种症状，根据关节炎基金会．但是，当你的关节疼痛，你似乎不能感到舒服时，睡眠仍然是难以捉摸的。更糟糕的是，不睡觉会加重这个问题。“缺乏睡眠是我的三大诱因之一，”科利奥波洛斯说。
确保你的卧室尽可能的舒适是获得良好睡眠的关键。麦迪逊说，确诊后，她换了一张更大的床，有很多柔软的毯子。考虑到你要在床上花多少时间，把你的床整理成一个快乐的地方是很有意义的。
8.拉链、瓶盖和门把手都是你的死敌。
那些从未经历过手指关节疼痛和肿胀的人无法理解，衬衫扣子这样的小事情怎么可能阻止他们。“上下车都很困难，”麦迪逊说。“门把手可能是令人讨厌的小东西。”她还把头发剪短了，因为“洗头和整理长发是一种痛苦。”
谢弗有一个4岁的孩子，她回忆起女儿还是婴儿时，她开奶瓶和咬连体衣时遇到的困难。幸运的是，有很多工具专门为风湿性关节炎患者设计的小工具从加大拉链拉头，到用磁扣代替纽扣的衬衫。
9.你宁愿痛苦也不愿被同情。
科利奥波洛斯说，风湿性关节炎是一种慢性疾病，这意味着你永远不会真正摆脱疼痛，但有些日子比其他日子更容易忍受。“很多人只是在痛苦中挣扎，”她说。“他们不想抱怨。”他们也希望其他人看到他们不仅仅是他们的疾病。Schaefer补充道:“有一种观念认为你总是生病。”“你会得到你不想要的同情的眼神。”
因为如此多的风湿性关节炎患者默默地忍受着，甚至那些与他们亲近的人也很容易忘记他们处于持续的痛苦中——或者变得过度保护。斯宾诺萨回忆说，那些知道他患有风湿性关节炎的人对他的对待是不同的。“他们溺爱我，试图让我的生活更轻松，但这只会让我更难在疾病面前独立，”他说。最终，他决定不让痛苦阻止他实现自己的目标。”自身免疫性疾病让你有机会向你的身体证明，即使它在攻击你，你仍然坐在驾驶座上，”他说。
10.永远不要低估可爱创可贴的力量。
某些类风湿性关节炎药物例如生物制剂，是作为注射使用的。即使你不怕打针，每周或更频繁地打针也会让你付出代价。科利奥波洛斯说:“一开始，注射会造成创伤．现在，她用有趣的创可贴和看真人秀节目来奖励自己完成周一的拍摄。这些都是小事，她说，但是，“这让我感觉更好。”
11.你得到了真正的支持。
即使得到了最好的治疗，患有像风湿性关节炎这样的渐进性疾病的人也必然会失去一些独立性。即使是向你身边的人求助也会很困难。科利奥波洛斯说:“放弃过去的生活可能会很艰难。”“但当你有了诊断，你就会陷入其中。你没有选择。”
一个好处是，患有风湿性关节炎的人可以确切地看到他们所爱的人愿意为他们付出多少。科利奥波洛斯说:“当你经历疾病时，你的家人会和你一起经历。”他们会在那里，开车送你去赴约，当你太僵硬时，他们会帮你穿衣服，逗你笑。和RA社区也很支持我。
12.你的适应力非常强。
没人想要RA诊断但谢弗、麦迪逊、斯宾诺沙和科利奥波洛斯都说，他们至少对自己的疾病有一点感激。“你开始了一段小小的自我发现之旅，”科利奥波洛斯说。“说起来很奇怪，但我做了一些我可能永远不会做的事情。”
“我的疾病造就了我，”斯宾诺莎说。“很多人为自己不能实现目标或做别人能做的事情找借口。但RA让我明白的是，你必须重视每一个选择。”
他说，他看到很多像他一样患有疾病的人都认为隧道尽头没有希望。“但只要你继续寻找，总会有出路的，”他说。“就像我的风湿性关节炎专家对我说的，‘有时候，运气是我们自己创造的。’”
